摘要?傳統的醫療模式，病人單方面聽取醫生的建議，常年處于被動狀態。長此以往，雙方的信任感與平等感日趨減弱，醫療領域開始呼喚“自由民主”。而分享型醫療的出現，可以是看做追求“自由民主”的一場革命。

采編：劉帥? 編輯：謝鳴洲

從病人的起源一詞談“家長式醫療”

Patient，是指患有疾病、忍受疾病痛苦的人，源自古希臘語“Pashkein”，意為“承受、忍受”，生動地描述了病人在傳統醫療服務過程中的被動地位。如果把病情診斷和治療方案的決策過程比喻成一次家族會議——那些受過嚴格的醫學教育并取得執業許可的醫務人員像是大家族中占主導地位、掌握絕對話語權的長老，而患者大多扮演“懵懂無知的少年”，沉默并被動地接受一切。盡管，患者作為花錢購買醫療服務的人，但常常需要經受漫長的預約等待時間，并且同醫生短暫的交流時間也無法消除病人內心的顧慮和擔憂。在這樣的基礎上，傳統醫療常被形象地形容為“家長式醫療”。

“家長式”的傳統醫療存在著諸多缺陷，比如罕見及疑難疾病診斷效率低下、整體醫療服務成本高昂、新型治療藥物的開發進程緩慢等。幸運的是，隨著互聯網技術和移動數字化的飛速發展，患者變得越來越聰明，正以一種“積極參與自身治療、掌握自身醫療健康數據和信息、努力尋求與醫生同等地位共同商議病情治療”的新形象出現在未來醫療的大舞臺當中。著名的在線患者交流社區CrowdMed、Smart Patients和PatientslikeMe的出現，或許在打破傳統家長式模型方面，為我們勾勒了一幅更加”自由民主“的醫療藍圖。

CrowdMed“眾包”你的疑難雜癥

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當今社會，我們利用“眾包”（Crowdsoucing）的思路解決了方方面面的社會問題——尋找失蹤人口、追蹤恐怖分子、解答日常生活煩心的問題、選擇一支有前景的股票，甚至通過眾包選舉一國的總統！確實，群策群力的眾包模式，可以最大限度地參考各方面的情況，有效避開個體決策的主觀性，給出一套更加科學合理的解決方案。然而，你有試想過在高度專業化的醫療健康領域，讓社會上的陌生人來解決你的醫學問題嗎？?總部位于美國舊金山的CrowdMed就做出了這樣一個大膽的決定——充分利用群體智慧快速準確地解決世界上最困難的醫學診斷難題。在CrowdMed，患有疑難雜癥且尚未被有效診斷的患者可以上傳自己的病例信息，在社區中眾多“醫學偵探”的幫忙下，最終系統會將最佳的診斷建議推送給用戶。

公司名片

公司名稱：CrowdMed

創立時間：2012年10月

公司屬地：美國

所屬行業：眾包／醫療健康／軟件

公司網址：http://www.crowdmed.com

創始人：Jared Heyman,Leonardo Setyanto

融資情況：$3.15M

主要投資者：著名演員Patrick Dempsey和New Enterprise Associates, Greylock Partners, Y Combinator, Andreessen Horowitz, SV Angel, Khosla Ventures等投資機構。

CrowdMed無法完全代替專業醫生的精確診斷，但是卻能為患者縮小疾病篩查的范圍，為最終確診提供有利的支持。70%的患者表示，CrowdMed在幫助他們確診中發揮了不可或缺的重要作用。甚至有部分CrowdMed用戶認為，CrowdMed的市場預測技術為他們提供了優于臨床醫生的診斷建議！目前，CrowdMed的用戶遍布21個國家，獲得共計三百一十五萬美元（$3.15 million）的投資。

商業模式 ? ?

患者首先需繳納199美元的注冊費，接著填寫相關信息（包括基本體格狀況、過往疾病史和用藥情況等患者醫療健康信息），系統生成一份醫療情況表刊登于社區公告交流平臺，隨后活躍于社區的“醫學偵探”憑借自身經驗和學識給出相應的診斷治療建議。

這些“醫學偵探”可能是經驗豐富的一線醫護人員、醫學院學生、患有相同疾病或擁有相似經歷的患者，甚至是一些醫療業余愛好者。通過一個類似股票市場的競價篩選模式，公司利用預測性市場機制篩選社區中五花八門的診斷建議。具體來說，獲得注冊權的患者首先于社區刊登一份“賞金任務”，基于幫助他人和獲取現金報酬的刺激，醫學偵探們一方面會集思廣益針對患者描述的情況給出一份疾病診斷建議，另一方面會用自己的虛擬積分對其他診斷建議進行評分。診斷方案獲得的分數，類似股價，反映了社區群眾對該方案的認可程度。最終，系統會篩選出評分最高的三個診斷意見推送給患者。患者可以尋求現實生活醫師的進一步驗證，最終由患者確定最佳的診斷治療方案。當然，該提供者可以獲得相應的懸賞回報。

除了現金回報，CrowdMed還引入了聲譽（reputation）排名和虛擬積分獎勵系統——鼓勵更多的醫學偵探參與到疑難雜癥的診斷當中，同時也作為一項參考指標幫助患者篩選正確的診斷建議。????當前，會員注冊費和收取占賞金10%的傭金作為CrowdMed的主要營收手段。“CrowdMed主要針對那些患有嚴重且不易診斷的疾病的患者。”CrowdMed創始人Heyman接受媒體采訪時說，“未來，出于降低醫療成本的考慮，第三方醫療保險支付機構的加入，將為CrowdMed創造一種新的盈利方式。”????有意思的是，得益于CrowdMed獨特的疾病預測（Prediction Market）系統和“眾包”社區的幫助，公司創始人Heyman的妹妹得到了正確的診斷，重獲新生！這一生動的例子充分驗證了該模式的可行性。

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CrowdMed最大的特點，就是利用集體智慧解決醫學上疑難雜癥的診斷問題。在當今信息爆炸式增長的時代，任何一位醫生，都無法掌握所有疾病的特征，都無法用同一套方案實現對同一類疾病的診斷和治療。據統計，目前全世界已經確診的罕見病大概有7000多種。傳統依賴個人經驗的就診方式，根本無法迅速又有效應對罕見病帶來的醫學挑戰。不少罕見病患者，在得到正確的診斷治療之前，平均要花費幾年的時間和大量金錢輾轉于不同的醫院之間咨詢病情。這樣的模式下，不僅存在耽誤最佳治療時機的風險，甚至會因為誤診引發嚴重的醫療事故。CrowdMed的出現極大地減少就診成本（時間、金錢和間接醫療成本），為挽救患者生命發揮重大作用。

PatientslikeMe讓我們相互幫助，活得更好！

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PatientsLikeMe是全美最大的患者社交平臺，用戶在這里可以與患有相似疾病的病友交流，分享自己的病情和治療方案等醫療健康信息，進而提高醫療成效和改善患者生命質量。該社區所擁有的關于疾病和患者用藥真實信息，通過與制藥公司、政府監管部門、醫學研究機構和非營利性組織的合作，有利于改善醫療相關產品和服務的效率和質量。

公司名片

公司名稱：Patientslikeme

創立時間：2004

公司屬地：美國

所屬行業：社交網絡

公司網址：patientslikeme.com

重要成員：Ben Heywood／James Heywood／Martin Coulter／Michael Evers／Ed Godber／Jason Johnson／Sally Okun／Daphne Psacharopoulos／Paul Wicks主要投資者：CommerceNet／Omidyar Network／Collaborative Seed and Growth Partners, LLC／Invus, LP

PatientsLikeMe作為一次強調以患者為中心的成功醫療變革，廣泛受到社會各界的報道和褒獎。2007年，PatientsLikeMe被《CNN財經》和《商業2.0》雜志聯合推選為15家改變世界進程的公司之一。目前，PatientsLikeMe建立了包括肌萎縮側索硬化癥（ALS）、多發性硬化（MS）、情感障礙、人體免疫缺陷綜合癥、帕金森病在內的多個疾病討論社區，病友有效交流的疾病達2000多種。其中，ALS社區擁有7500名病友，已經成為全美最大的ALS在線交流平臺。據統計，全美每個月有10%新確診的ALS患者和2％的多發性硬化患者注冊加入PatientsLikeMe社區。

創業故事

2004年，PatientslikeMe由Benjamin Heywood、?James Heywood和Jeff Cole三名MIT的工程師聯合創辦。五年之前，他們的一個朋友被確診為肌萎縮側索硬化癥（ALS）。與當今因“冰桶挑戰”被公眾廣為熟知的狀況不同，ALS在當時依舊作為一種鮮為人知的惡性疾病。于是，他們開始滿世界尋找可參考的病例。基于這次經驗，三人決定利用互聯網技術創辦一個病情信息分享平臺，他們相信通過疾病數據共享平臺可以讓罕見病患者不再孤單，同世界上更多的相似患者共同抗擊病魔！

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PatientslikeMe提供的服務可概括為以下四個方面：

①?病情在線分享平臺

PatientslikeMe允許患者錄入真實的疾病信息、治療史、用藥不良反應、住院史、體重、心情狀況和生活質量等健康數據信息。系統自動將這些信息按照疾病發展階段以圖表的形式呈現給社區用戶，方便患有相似疾病或接受相同治療方案的用戶查閱學習，有助于他們更好地應對接下來的治療，提高依從性。該平臺被設計來解決這些問題 ——“根據目前的情況，我所能收獲的最佳療效如何？通過什么途徑，我可以得到這樣的治療？”

2010年一項針對ALS、MS、HIV、纖維肌痛和情感障礙患者的成果研究表明，72%的用戶認為PatientslikeMe有助于他們理解目前所經受的癥狀；57%的用戶表示他們對治療帶來的副作用有了清楚認識；42%的用戶承認PatientslikeMe拉近了相同病患之間的距離。

②?臨床實驗搜索引擎

對于重癥（晚期癌癥）患者來說，市場上流行的藥物已失效，臨床試驗往往是他們挽救生命的最后稻草。但由于缺乏相關知識，僅有3～5%的患者能參與到利于康復的相關臨床研究中。通過PatientslikeMe的臨床試驗搜索引擎，患者可以充分了解到相關試驗的訊息，篩選合適的臨床研究項目。對于制藥公司，該搜索引擎能夠加速試驗對象的募集，減少試驗運營成本。

③?藥物經濟學及療效研究

PatientslikeMe在保障患者醫療信息隱私和安全的前提下，將平臺擁有的大量病例賣給制藥公司，或通過合作開展藥物經濟學及療效研究。2011年，PatientslikeMe與諾華制藥達成戰略合作，將平臺多發性硬化病例用于該病的藥物療效研究。此舉，直接促成了《MS治療依從性調查量化表》的產生，有效改善了MS患者與醫生間的交流，提高治療依從性。

④?醫療數據開放式平臺

Open Research Exchange在Robert Wood Johnson基金會的大力支持下，PatientslikeMe建立了一個醫療數據開放式平臺。該平臺根據大量的真實疾病信息，可以快速對學術研究進行原理驗證，并有利于開發用于評估各種疾病影響程度的量化表。2008年，意大利一研究團隊宣稱鋰可有效減緩ALS的癥狀。隨后在PatientslikeMe組織的一項原理驗證研究中，基于348位自發服用藥物鋰的ALS患者病情報告，否定了鋰對ALS的療效。

小貼士：同類公司

公司名稱：Smart Patients

創立時間：2013年

公司屬地：美國

所屬行業：醫療健康

公司網址：https://www.smartpatients.com

創辦人：Gilles Frydman ／Roni Zeiger

融資情況：$ 100K的種子投資

主要投資者：Rock Health

Smart Patients是一個癌癥治療細分領域的患者和醫護人員社交平臺，包括乳腺癌、前列腺癌等多種癌癥在內的病友交流社區。用戶通過分享病情和治療經驗，相互學習提高療效。同時，還可根據臨床實驗搜索平臺選擇合適的項目。

Smart Patients

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以患者為中心的分享式醫療革命“醫療健康領域最沒有被充分利用的個體就是患者本身”。PatientslikeMe從搭建病情交流平臺起步，憑借平臺的大量真實病例，積極尋求同制藥公司、政府監管部門、醫學研究機構和非營利性組織的深度合作。一方面有益于公司自身，另一方面創造了大量的社會價值——加深對人類疾病發生發展的理解，加快新型藥物研發進程，改善藥物不良反應的監管工作，推行社會合理用藥。從一家專注ALS的病友社交網站發展到今天廣泛討論2000種疾病的全美第一大病友社交平臺，PatientslikeMe的成功預示著未來醫療將以患者為中心產生重大變革。

結語

“隨著移動互聯網技術的發展，患者變得越來越聰明——他們比任何人都更積極地了解自己的健康狀況，比任何人都更加關注自身健康。”未來醫療，醫生將不再是擁有唯一話語權的群體。以患者為中心的分享式醫療，將成為未來醫療的主題形式。患者將不再作為被動的接受者，而是積極同醫務人員參與到針對自身疾病的決策過程，群策群力！

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