定于2019年10月19日至10月20日召開(kāi)的“2019年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)”即將在北京拉開(kāi)帷幕。大會(huì)自召開(kāi)信息發(fā)布之日起，引起了全社會(huì)和海外相關(guān)領(lǐng)域的廣泛關(guān)注，并吸引了來(lái)自政府、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)行業(yè)、醫(yī)藥企業(yè)、基金會(huì)等不同領(lǐng)域的專家、學(xué)者，以及病友組織代表、社會(huì)愛(ài)心人士、媒體朋友等報(bào)名參加大會(huì)。

2019年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)由開(kāi)幕式、分論壇（6場(chǎng)）和公益晚會(huì)組成。大會(huì)內(nèi)容精彩紛呈，先來(lái)一睹為快。

黨的十八大以來(lái)，在黨中央、國(guó)務(wù)院的領(lǐng)導(dǎo)下，國(guó)家衛(wèi)生健康委協(xié)同有關(guān)部門開(kāi)展了一系列罕見(jiàn)病防治相關(guān)工作：包括預(yù)防出生缺陷，完善有關(guān)診療技術(shù)規(guī)范，成立罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)，發(fā)布《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》，成立中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟，成立中國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，發(fā)布《罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）》等，國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的重視程度可見(jiàn)一斑。

2019年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)設(shè)立“罕見(jiàn)病政策與保障”分論壇，權(quán)威解讀罕見(jiàn)病相關(guān)政策。國(guó)家藥品監(jiān)督管理局、國(guó)家衛(wèi)健委衛(wèi)生研究發(fā)展中心等相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)將出席本次論壇并探討罕見(jiàn)病藥物審評(píng)與注冊(cè)法規(guī)，罕見(jiàn)病藥物審批新政策、罕見(jiàn)病藥物的安全性及有效性評(píng)價(jià)的特殊考量等相關(guān)政策法規(guī)問(wèn)題。

從算力的提升，云存儲(chǔ)的應(yīng)用到人工智能與醫(yī)療的結(jié)合，醫(yī)療領(lǐng)域的信息化進(jìn)程在不斷被加速。通過(guò)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)挖掘數(shù)據(jù)的價(jià)值并進(jìn)行有效的利用，不僅對(duì)改進(jìn)健康醫(yī)療服務(wù)模式，而且對(duì)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展都有著重要的促進(jìn)作用。

科技創(chuàng)新改變著傳統(tǒng)疾病的診療方式，罕見(jiàn)病的診療也在發(fā)生著變化。基于人工智能的罕見(jiàn)病診療技術(shù)突破、跨組學(xué)數(shù)據(jù)融合分析及罕見(jiàn)病知識(shí)庫(kù)體系的建設(shè)、利用信息學(xué)及人工智能技術(shù)提升罕見(jiàn)病的診療服務(wù)水平、5G+AI 助力罕見(jiàn)病智慧診療、罕見(jiàn)病的現(xiàn)代分子診斷和治療等精彩話題都將出現(xiàn)在2019年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)的日程上。

“一帶一路”倡議已不僅僅關(guān)注傳統(tǒng)能源和基建領(lǐng)域的合作，在醫(yī)療健康、生命科學(xué)等新興領(lǐng)域的發(fā)展過(guò)程中更是大有可為。世界衛(wèi)生組織總干事譚德塞在談及中國(guó)“一帶一路”倡議將如何影響世界衛(wèi)生健康領(lǐng)域發(fā)展時(shí)曾表示：“中國(guó)具有實(shí)際經(jīng)驗(yàn)和經(jīng)濟(jì)影響力，能極大影響‘一帶一路’沿線國(guó)家的數(shù)十億生命。”

醫(yī)療領(lǐng)域合作是“一帶一路”建設(shè)的重要內(nèi)容，2019年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)特設(shè)立“一帶一路”推進(jìn)罕見(jiàn)病診療的國(guó)際協(xié)作”分論壇，專門探討“一帶一路“倡議下中國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的國(guó)際合作新發(fā)展、“一帶一路”計(jì)劃支撐沿線國(guó)家醫(yī)藥創(chuàng)新發(fā)展等相關(guān)話題。同時(shí)，全球罕見(jiàn)病研究挑戰(zhàn)與治療進(jìn)展、罕見(jiàn)病發(fā)展的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)與中國(guó)罕見(jiàn)病的探索等內(nèi)容也將出現(xiàn)在大會(huì)日程上，學(xué)習(xí)其他國(guó)家在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的經(jīng)驗(yàn)，探索并展望我國(guó)罕見(jiàn)病診療的發(fā)展。